Storie di bimbi e genitori speciali che hanno scelto di offrire la loro esperienza a tutti voi.


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La storia delle mie due bimbe inizia il giorno 8 gennaio 2003 quando alla 12esima settimana di gestazione, ricoverata per minaccia d’aborto, mi viene diagnosticato un enorme distacco di placenta unitamente all’annuncio che entrambi i cuoricini hanno regolare battito cardiaco. La sorpresa è tale che inizio a piangere. Precedentemente avevo già fatto 2 ecografie ma alla 5a settimana di gestazione quando era ancora troppo presto per vedere i due cuoricini (essendo gemelle monovulari ancora l’ovulo non era scisso) per cui non pensavo neanche lontanamente a una gravidanza gemellare. Essendo ricoverata ho condiviso la mia gioia con l’infermiera che mi ha accompagnato con tanto di sedia a rotelle in sala ecografica in quanto ai parenti non era permesso l’accesso in reparto, nemmeno a mio marito. Da questo momento sono cominciate le titubanze dei ginecologi sull’esito della mia gravidanza: gemellarità monocoriale biamniotica con trasfusione feto-fetale e scarso liquido amniotico nella sacca del feto più piccolo (mi parlavano di feto fisso). Mi sono sempre “obbligata” di mantenere la calma per non peggiorare ulteriormente la mia situazione: costretta prima ferma in un letto d’ospedale per il distacco di placenta e poi in assoluto riposo a casa, alternando brevi “soggiorni” ospedalieri per accertamenti e cure cortisoniche. Alla 24a settimana, dopo un ennesimo controllo, sembrava che la gravidanza andasse “benino”: i due feti crescevano entrambi e in modo quasi omogeneo e il liquido amniotico, pur scarseggiando, era ancora nei limiti accettabili. Dopo una serie di ipotesi allarmanti (qualcuno mi disse che dovevo ritenermi fortunata se solo uno dei due feti sopravviveva alla 30 settimana…) ero finalmente felicissima.
Ancora non sapevo cosa mi stava aspettando: un’infezione alla placenta ha provocato la rottura di una delle sacche a 25 settimane + 2 giorni…sono rimasta tre giorni immobile a letto con la flebo di miolene per fermare le contrazioni, e la tachicardia sempre presente. In un momento così drammatico ho avuto anche il problema di dover essere trasferita in un altro ospedale in quanto dov’ero, pur essendoci una terapia intensiva neonatale con tanto di rianimazione, al momento i posti incubatrice erano tutti occupati e per due gemelline così piccole il posto non c’era. Trasferita in ambulanza ricordo solo che ad ogni frenata perdevo liquido amniotico. La mattina del 15 aprile 2003 a esattamente 25 settimane + 5 giorni (la data presunta parto era il 25 luglio) ero la prima in sala operatoria: alle 8.30 nasce Isabella e alle 8.32 Azzurra. Pesavano rispettivamente 800 e 640 grammi, lunghezza 31 e 30 cm. Col calo fisiologico perdono tantissimo: 2 giorni dopo Isabella raggiunge 580 grammi e Azzurra solo 500 grammi.
Non vedo subito le mie bimbe, avendo fatto l’anestesia totale sono ferma a letto. Mio marito le vede due ore dopo la nascita, appena le neonatologhe hanno finito di intubarle. Da qui inizia per noi un percorso di quattro mesi con alti e bassi. Isabella dopo una quindicina di giorni inizia a prendere peso e a rendersi autonoma nella respirazione, pur avendo sempre l’ossigeno in termoculla. Azzurra, che inizialmente non era intubata ma “solo” in C-Pap (lei era nella sacca che non si è rotta per cui non aveva preso l’infezione come la sorella) esattamente un mese dopo la nascita prende un virus e viene intubata in altra frequenza per 24 giorni. E’ stato il periodo più lungo della mia vita: giorni tutti uguali immobile a guardare l’incubatrice della mia bimba (che ora pesava quasi 700 grammi) e non si muoveva perché sedata altrimenti si stubava da sola (come è comunque riuscita a fare per ben 5 volte). Mi avevano sconsigliato di accarezzarla (premura che hanno solo in rari casi) per non agitare ulteriormente la bambina. Sembrava quasi non distinguere le mie mani da quelle dei medici che frequentemente le facevano prelievi e controlli. Finalmente dopo antibiotici e l’ennesima trasfusione ha cominciato a respirare da sola. E qui siamo al giorno 6 giugno e il percorso per le dimissioni è ancora lungo.
Intanto il 26 giugno Isabella viene trasferita nel lettino e nel giro di pochi giorni è possibile portarla davanti alla vetrata del reparto per farla vedere ai nonni. Solo per pochi minuti perché ha ancora bisogno del supporto di ossigeno.
Azzurra deve fare il trattamento laser per retinopatia del prematuro e operata di ernia ovarica. Il 21 luglio entra in sala operatoria portata direttamente con l’incubatrice perché ha ancora bisogno del 35% di ossigeno in termoculla. Nella stessa sede vengono effettuati i due interventi e mi dicono subito che a distanza di una settimana il trattamento laser deve essere ripetuto.
Il giorno dopo il primario mi convoca e io sono terrorizzata: tutte le volte che mi chiamava a colloquio era per comunicarmi il peggioramento degli esami (una volta mi parlò pure di sospetta epilessia) invece finalmente una bella notizia: Isabella poteva essere dimessa, stava bene e avevano aspettato a comunicarmelo perché prima volevano operare. Addirittura le preventivate dimissioni assistite per Isabella alla fine non sono state necessarie. La mia gioia era enorme, iniziavo a vedere un po’ di luce!
Nel frattempo anche Azzurra raggiunge i 2 kg di peso e la quasi autonomia respiratoria per cui viene promossa al lettino e finalmente la possiamo vedere vestita! Il giorno 1 agosto ritorniamo in sala operatoria, sempre con l’incubatrice in ambulanza ma dopo essere stata visitata in narcosi ci dicono che il laser non è necessario perché la retina è ben saldata. Il 12 agosto finalmente anche Azzurra viene dimessa. Per lei viene fatta la dimissione assistita con relativa apparecchiatura domiciliare ma per nostra fortuna a casa non abbiamo mai avuto bisogno di ossigeno. Solo il saturimetro di notte i primi due mesi ma più per nostra tranquillità che per reale necessità.
Il percorso a casa ve lo lascio immaginare: una delle estate più calde degli ultimi anni, 2 bimbe minuscole (alle dimissioni Isabella pesava 2780 grammi e Azzurra 2520) con frequentissimi controlli e fisioterapia settimanale…ci aspettava un intenso follow up! La gioia di vederle finalmente insieme, vicine e senza tubi è stata enorme.
Per tutto l’inverno le abbiamo tenute “segregate” in casa, limitando al minimo le visite di parenti e amici (e rigorosamente senza bambini piccoli al seguito), per evitare anche un semplice raffreddore. Ora hanno quasi 19 mesi (età corretta 15 mesi) Isabella pesa 9 kg e Azzurra 7,7 kg. Azzurra porta gli occhialini perché è miope (conseguenza della lunga ossigenoterapia), corrono, hanno finito da un paio di mesi di fare fisioterapia e finalmente possono frequentare l’asilo nido.

pubblicato il 23 novembre 2004