Il 15 novembre 2005 io e mia moglie scopriamo che l’esserino
che da cinque mesi “ci” cresce in grembo è una bimba: questo
è l’esito della Eco morfologica….”tutto bene, nessuna malformazione…
sarà alta, è ai limiti massimi per la sua età”
ci dice lo specialista.
Felici, cominciamo a fantasticare e diamo la notizia
ai nonni…ma prima di tornare a casa, ci resta da passare in ospedale,
per una visita di controllo dalla nostra ginecologa, in quanto mia moglie
da una decina di giorni accusa delle contrazioni che non ci fanno stare
tranquillissimi….ma in questo momento il pensiero è tutto a come
sarà la bimba. Mia moglie sale in reparto, io intanto cerco parcheggio….squilla
il telefonino, è mia moglie: “Vai a casa e prendimi pigiama e
tutto il necessario, la dottoressa mi ricovera…”. Corro a casa, raccatto
l’indispensabile, e mi precipito in ospedale, dove trovo mia moglie
già sotto flebo di Vasosuprina; la visita ha evidenziato una
dilatazione del collodell’utero di circa un dito…e siamo solo a 23 settimane.
La dottoressa è visibilmente preoccupata, ci
dice che la situazione è pericolosissima, un parto adesso sarebbe
un dramma, la bimba sarebbe ancora troppo immatura, con minime probabilità
di sopravvivenza ed altissimo rischio di gravi malformazioni. Bisogna
a tutti i costi arrivare almeno fino a Natale, 29 settimane di gestazione
ci aprirebbero uno spiraglio di speranza che tutto si risolva per il
meglio…quindi non ci resta che sperare e affidarci alla Vasosuprina,
che mia moglie, a rischio della propria salute (tachicardia, pressione
altissima) pretende sia infusa sempre a manetta…e quando le infermiere
non provvedono, ci pensa lei!
Facendola breve, passano 5 settimane, il Natale è
alle porte, la situazione non è proprio ottimale (l’utero è
arrivato a 3 cm di dilatazione) però negli ultimi giorni sembra
essersi stabilizzata….ma il 19 dicembre mattina squilla il mio cellulare,
è mia moglie che in lacrime mi dice che il primario ha deciso
di eseguire un cesareo l’indomani, giusto alla scadenza delle 28 settimane.
E’ una doccia gelida, ormai speravamo di arrivare all’anno nuovo, ma
il primario di Ginecologia e quello di Neonatologia (“ci sono il 40-50%
di possibilità che la bimba ce la faccia, se nasce ora, di meno
se aspettiamo…”) sono concordi nel ritenere che i rischi sono altissimi,
che la situazione potrebbe repentinamente evolvere verso un parto spontaneo
senza l’assistenza immediata dei neonatologi, quindi la decisione è
una sola: procedere al parto.
Alle 10.20 del 20 dicembre Francesca vede la luce,
la vedo passare davanti a me nell’incubatrice, diretta verso Terapia
intensiva Neonatale…è bellissima!!! Il primario di Ginecologia:
”Tutto bene, ha pianto, respira spontaneamente, ha fatto pipì,
pesa 1.124 grammi.”
Corro in Utin, dove la stanno intubando, e dopo un’interminabile
mezz’ora, la vedo, circondata da fili, tubi, tubicini e monitor che
diventeranno familiari. Verso sera verrà estubata dalla trachea
e rimarrà solo la ventilazione ( ad aria) nel naso….tutto bene,
per ora, la paura di problemi respiratori è scongiurata. I primi
giorni passano senza grossi allarmi, se si eccettuano le crisi di Bradicardia
e desaturazione che ci fanno perdere anni di vita…ma secondo i medici
è tutto nella norma.
Ma qualcosa è in agguato, e con l’anno nuovo
cominciano le prime avvisaglie di problemi intestinali: la bimba non
fa la cacca spontaneamente, ripetuti “nursing”(clisteri) nonostante
l’abbondante espulsione indotta di meconio, non sbloccano la situazione…
Francesca non digerisce, ed anche minime quantità di latte le
provocano gonfiori addominali che portano ad ipotizzare una NEC, sebbene
il primario sia scettico, cominciando a rivolgere il pensiero verso
problemi di natura genetica.
Sotto i ferri
Il 18 gennaio la situazione sembra precipitare: la
bimba è gonfia come un palloncino, le crisi di bradicardia peggiorano,
i polmoni sono schiacciati dall’intestino dilatato, prima di tornare
a casa veniamo avvicinati da uno dei medici di UTIN, il meno diplomatico
di tutti, il più crudo nell’esposizione dei fatti: ” La bimba
non può andare avanti così, stiamo facendo pressione sui
chirurghi ma non sono convinti di operarla…ma fra un po’ vengono a vederla
e DEVONO convincersi, con le buone o le cattive, ad operarla al più
presto”. Dato il preambolo, la telefonata del mattino successivo non
giunge inaspettata, dobbiamo recarci in ospedale per dare i consensi
all’intervento. Troviamo Francesca intubata, con ventilazione forzata
in trachea, i polmoni stanno cedendo….Il primario di Chirurgia pediatrica
ci fa cadere le braccia, parlando di rischi enormi per una bimba di
1,300 Kg, facendoci capire di esser stato tirato per i capelli dai neonatologi,
avvisandoci che “la vittoria è di tutti, ma le sconfitte sono
sempre orfane”.
Ci convince definitivamente il giovane anestesista,
che dopo averci esposto i rischi altissimi dell’intervento, ci dice
che se fosse figlia sua la opererebbe, perché la situazione sta
evolvendo verso l’esito più temuto. Due ore e mezza di intervento,
la piccola guerriera non ha ceduto di fronte alle difficoltà….Esce
dalla sala operatoria con una ileostomia e tanti punti di domanda: non
era NEC, non c’erano malformazioni, c’era solo un voluminoso tappo di
meconio da esaminare, ed il dubbio che possa trattarsi di una disfunzione
del colon da chiarire mediante esami istologici. L’intestino è
interrotto, verrà ricanalizzato in seguito. In seguito scopriremo
che l’intervento è stato tentato come ultima disperata carta
in una partita che si credeva irrimediabilmente persa…o la va o la spacca,
insomma….è andata, per fortuna.
Nei giorni seguenti la situazione sembra migliorare,
Francesca riprende ad alimentarsi gradualmente, senza problemi….ma ecco
un altro fantasma fare la sua comparsa: la Fibrosi Cistica….è
questa l’ipotesi più accreditata dal primario, per i problemi
intestinali….per avere certezze bisognerà attendere l’esito di
una ricerca genetica che si farà più avanti….nel frattempo
non dobbiamo aver fretta di sapere troppo (?????).
In Intermedia !
All’inizio di Febbraio il trasferimento in Terapia
Intermedia: Era ora!!!
Euforia di breve durata…. dopo 24 ore si precipita di nuovo nella paura:
la bimba desatura, ha pulsazioni a 220/min, febbre….un consulto cardiologico
(tutti presenti i neonatologi, la cosa è seria…) evidenzia una
endocardite, un’infezione delle valvole cardiache….la cosa è
proprio seria, dovuta ai 40 giorni di permanenza del catetere per l’alimentazione
parenterale…il fato sembra accanirsi contro la nostra principessina….ma
lei è proprio una guerriera, e dopo sole 24 ora di trattamenti
antibiotici (5 diverse medicine!!!) reagisce con vigore, superando anche
questo ostacolo. Resta il colorito giallognolo, ma siamo fiduciosi che
anche l’ittero da colestasi passerà... .bazzeccole, pinzellacchere
per una tipa che ha saltato a piè pari ben altre insidie. Ormai
ha abbandonato l’incubatrice, costringendo praticamente le infermiere
a metterla in un lettino, mangia freneticamente, e in poche settimane
raggiunge i 2 kg. Le visite oculistiche mostrano retinopatia di II stadio
ad un occhio, ma in via di miglioramento.
A casa !!!!!!
Finalmente il 20 marzo 2006, esattamente e tre mesi
d’età, la pupa torna a casa!!!!
Ora sono cavoli vostri, sembrano dire i sorrisini delle
infermiere, ormai vittime del caratterino del principessa (“è
una vera agitatrice di piazza, inizia a strillare portandosi dietro
tutti gli altri, e ci manda in tilt….si placa solo se mangia…”). E sono
davvero cavoli, dolcissimi cavoli nostri….le delinquentella è
terribile, immediatamente trova il modo di dormire nel nostro letto
anziché nella sua culletta, scandisce il tempo delle poppate,
gradisce starsene nuda sul fasciatoio piuttosto che con le tutine che
la intruppano…
Mangia voracemente, direi ferocemente…la sera ha le sue brave colichette,
cerca di starsene in braccio più che può…io e mia moglie
abbiamo le occhiaie….ma siamo strafelici quando vediamo che…cresce,
cresce alla svelta: 35 giorni dopo aver lasciato l’ospedale, pesa 3,900
kg…ha messo su 1,600 dalla dimissione!!! Andiamo due volte la settimana
in chirurgia pediatrica a fare rieducazione del colon, in vista dell’intervento
di ricanalizzazione previsto per la fine di maggio…insomma, siamo fuori
dal tunnel…anche perché la ricerca genetica sulla Fibrosi ha
dato i primi esiti…. Negativi!!!
La nostra piccola principessa da combattimento è
proprio una forza!!!!!
Il 19 giugno, a sei mesi esatti dal primo intervento,
Francesca rientra in sala operatoria per uscirne con l’intestino rimesso
a posto…addio sacche da ileostomia, si aspetta la prima cacca “vera”,
quella che, dopo pochi giorni, troviamo nel pannolino….è come
aver trovato un gioiello!!!! Altri 14 giorni d’ospedale e poi, finalmente,
a casa!!!!A Luglio Francesca fa conoscenza col MARE…e le piace da pazzi!!!
A settembre, a sei mesi d’età corretta, è alta 66 cm e
pesa 7.400 kg…a sette mesi è 7.900 kg per 68 cm….. praticamente
è già nelle curve di crescita di un bimbo di dieci mesi
“normale”…..e non è propriamente una mangiona! Cerca di comunicare
a voce, ed è sempre allegra…al punto che i neonatologi che la
vedono per il Follow-up sono colpiti dalla sua serenità.
L’ultima ombra si è dissolta alle 11.00 del
18 ottobre 2006….il referto del Test del sudore è negativo, inequivocabilmente
negativo: Francesca non ha la fibrosi cistica….finalmente sono sereni
anche mamma e papà.
pubblicato
il 10 gennaio 2007
