Sono Dada, la mamma di Poppy, e intervengo spesso sul
Forum, che trovo veramente utile. Uso sempre i soliti pseudonimi perchè
solo la mia famiglia conosce la storia che sto per raccontare.
Ho deciso di raccontare la mia storia in questa sede per far sapere
ad altri genitori di bimbi prematuri che io ho un enorme debito di riconoscenza
verso mio figlio, in quanto nascendo prematuro, contro tutte le previsioni,
mi ha salvato da una serie di guai che avrebbero anche potuto portarmi
alla morte. Ovviamente questo debito di riconoscenza si aggiunge al
senso di colpa che provo per avergli, anche se del tutto involontariamente,
tolto le facoltà che la natura o se preferite la genetica gli
hanno dato e che non so ancora se la riabilitazione potrà restituirgli.
Sono rimasta incinta nel 2004, dopo qualche anno che eravamo sposati,
per cui l' arrivo, alquanto inaspettato, di questo bambino ci ha subito
riempito di gioia, anche perchè nel 1998 avevo avuto un aborto
spontaneo all' 11° settimana e da allora avevamo sempre rimandato
l'idea di avere figli, pensando solo a divertirci. La gravidanza è
subito partita bene, senza nausee e disturbi, e devo dire che i mesi
della gestazione sono stati i più belli della mia vita, e non
mi sono mai sentita tanto bella e in forma. La data prevista per il
parto era verso la fine di marzo, ma ai primi di febbraio, alla 33°
settimana, un improvviso ed elevatissimo aumento dei valori delle mie
transaminasi (da 40 a 500) mi costringe a correre in ospedale, dove
vengo ricoverata e subito sottoposta a taglio cesareo urgente. L'intervento
procede bene e mio figlio nasce, ma circa 10 minuti dopo insorge un
problema respiratorio per cui il piccolo viene intubato e trasferito
in TIN, dove rimane 10 giorni.
La sua degenza in TIN è stata relativamente
tranquilla, anche perchè pesava già 2,4 Kg alla nascita,
e non ci sono stati segni che facessero presagire i problemi che invece
si sono evidenziati dopo. Passata la mia degenza e finalmente dimesso
il Poppy, torniamo a casa, ignari di tutto quello che ci aspettava dopo.
Infatti, circa un mese dopo il parto inizio ad accusare degli strani
e fortissimi mal di testa e degli improvvisi formicolii al braccio e
alla gamba sinistri, accompagnati da forti giramenti di testa e ronzio,
perfino musica nelle orecchie (vi assicuro che lo stereo e la tv erano
spenti in ogni stanza della mia casa!!!). Mi decido, seppur a malincuore,
di andare dal neurologo, il quale mi fa fare la Risonanza Magnetica.
Da questo esame emerge subito la causa di tutti i miei mali: ANGIOMA
CAVERNOSO CEREBRALE CONGENITO di circa 2 cm di diametro. Detto in parole
povere, sono nata con questa malformazione arteriovenosa nella parte
destra del mio cervello, e questa specie di neo ha sanguinato proprio
a causa dello sbalzo ormonale che accompagna la gravidanza, provocandomi
quei disturbi. Immediatamente vengo ricoverata in neurochirurgia e a
due mesi esatti dalla nascita del mio Poppy sottoposta a undelicato
intervento chirurgico. A detta del neurochirurgo che mi ha operata sono
stata veramente fortunata per come si è risolta la mia gravidanza;
se infatti, come si aspettava il mio ginecologo e come mi aspettavo
io stessa, avessi partorito a termine e in modo naturale, le spinte
del parto e l' ansia mi avrebbero quasi certamente provocato un'emorragia
cerebrale ben più forte di quella lieve che ho avuto, con conseguenze
molto spiacevoli se non anche la morte. Di conseguenza posso proprio
dire che il mio tesoro è nato prima per salvare la sua mamma,
mettendo a repentaglio il suo futuro. Durante il periodo in cui sono
stata male e poi ricoverata, il mio bambino è stato accolto dai
miei genitori, i quali si sono presi cura di lui in modo più
intenso anche quando sono stata dimessa, per consentirmi di recuperare
completamente le forze dopo unintervento così delicato, e poi,
quando mi sono sentita in grado di farlo lo abbiamo portato a casa,
anche se i miei genitori hanno sempre continuato, e continuano tuttora,
ad aiutarmi.
Finito 1 incubo se n' è subito presentato un altro. Poco dopo
il mio ritorno a casa, infatti, è venuto il momento delle varie
visite di follow-up per il Poppy, e dall' ecografia cerebrale che gli
hanno fatto al 4° mese è emerso che probabilmente il bambino
aveva avuto una sofferenza perinatale per cui l'iniziale iperecogenicità
riportata nei primi referti stava evolvendo in poroencefalia, provocando
leucomalacia periventricolare. Queste lesioni non avrebbero portato
conseguemze a livello cognitivo ma a livello motorio, e questo spiegava
l'ipertono alle braccia e soprattutto alle gambe del bimbo. Intervenendo
però subito con la fisioterapia, si potevano comunque mitigare
queste conseguenze. Adesso che sono passati quasi 2 anni riesco a vedere
la cosa sotto una luce diversa, a ridimensionarla un pochino, ma immaginatevi
l'effetto che questa diagnosi può aver provocato in una giovane
mamma alla prima esperienza che era appena uscita da un dramma personale
come è capitato a me: praticamente mi è crollato il mondo
addosso. Non avevo ancora potuto tirare un sospiro di sollievo per essere
uscita viva da un intervento al cervello, che già dovevo affrontare
un problema così grande su un bambino così piccolo.
In ogni caso, anche questa volta, ho stretto i denti e sono andata avanti,
concentrandomi sulla fisioterapia per il mio bambino. Mi sono detta
e ogni tanto mi ripeto tuttora: "impara da tuo figlio, un essere
tanto piccolo e innocente che si è affacciato alla vita salvando
te e mettendo a repentaglio la sua salute. E' venuto il momento che
sia tu a fare qualcosa per lui, e tutto ciò che puoi fare è
stargli vicino e sostenerlo in questa strada".
In effetti, anche se piuttosto lentamente, grazie alla fisioterapia
il mio Poppy ha superato moltissime difficoltà (nonostante la
mia iniziale riluttanza); attualmente, infatti, le sue braccia non sono
più ipertoniche ma paragonabili a quelle di un qualsiasi bimbo
di 20 mesi nato senza complicazioni. Resta l'ipertono alle gambe e il
fatto che non siede senza appoggio, ma ci stiamo lavorando. Dal punto
di vista cognitivo il bimbo è molto intelligente e sveglio e
dice già parecchi vocaboli e si fa capire perfettamente. Anche
per quel che riguarda la crescita e la salute generale è a posto,
nel senso che è paragonabile a qualsiasi altro bambino della
stessa età.
Per quel che riguarda il suo problema, le previsioni del NPI che lo
segue non sono tanto buone, in quanto secondo lui non camminerà
mai, ma quando lo visita il fisiatra, mi dice che invece il bambino
camminerà, anche se in modo non perfetto, per cui io vado in
confusione e non so più cosa pensare e a chi credere. Come ho
detto prima, questo senso di confusione era però più forte
all' inizio, in quanto adesso, anche grazie ai consigli e suggerimenti
trovati nel forum e alla disponibilità delle tante mamme che
mi hanno messo a disposizione la loro esperienza, ho trovato una mia
dimensione e una certa serenità.
L' unica certezza è che mio figlio è la persona più
importante della mia vita e non dimenticherò mai quello che ha
fatto per me.
Un bacione a tutti voi e ai vostri bimbi speciali da
Dada&Poppy!!!!!
pubblicato
il 10 gennaio 2007
