Storie di bimbi e genitori speciali che hanno scelto di offrire la loro esperienza a tutti voi.


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La nostra bambina e' nata alle 00.06 dell' 8 Marzo 2001 in un clima di ansia e disperazione.
La mia diagnosi e' stata oligoanidramnios (perdita totale del liquido amniotico) a 29 settimane di gravidanza, una situazione molto rischiosa per entrambe. Ricovero immediato il 6/3/01 al " Gemelli " di Roma, dove dopo alcuni tentativi di infusione si decide per un parto cesareo notturno al fine di non compromettere ulteriormente la situazione della "piccola".
Quanti pianti, quanta disperazione nei nostri cuori, quanta consapevolezza del rischio di perdere quel piccolo fagottino tanto desiderato ed arrivato dopo 12 mesi di tentativi ed una cura ormonale. Ecco la decisione " parto cesareo ", ma io chiedo ed ottengo che il tutto avvenga in anestesia parziale, voglio essere presente, desidero vedere il visino di "Chicca" soprattutto perchè temo per la sua vita. Desidero vederla anche un solo attimo VIVA. Sono le h. 23,45 iniziano l'intervento con molta attenzione in quanto il mio utero completamente asciutto è tuttuno con la bambina, c'è il rischio di tagliare anche lei!!!.
Eccola, sento miagolare, è nata viva ma poi non sento più nulla, piango, prego, attendo un cenno dai medici ma nessuno sa più nulla. Federica è ora nelle mani dei neonatologi della T.I.N. in una stanza posta vicino alla sala operatoria.
Urlo, chiedo di farmela vedere anche se è già morta, mi comunicano il suo peso, solo 920 gr., un po' piccola per il periodo di gestazione. Ma ecco che i miei pianti non sono inutili, arriva l'ncubatrice ed io vedo il suo colore rosso scarlatto e le sue manine che si agitano E' ANCORA VIVA!!!!!!!!!!. La portano in reparto per completare tutte le manovre rianimatorie. Io chiedo alla ostetrica di provvedere al suo battesimo, il suo nome è FEDERICA.
Alle 00,45 mio marito Pierpaolo mi raggiunge in sala post operatoria con gli occhi colmi di lacrime, anche lui ha visto Chicca correndo dietro ai medici e all'incubatrice fino al reparto.
Commossi, affranti, uniti dallo stesso dolore abbiamo atteso per ore le prime notizie. APGAR 1 = 8, APGAR 5 = 8
Già un ottimo risultato. Pierpaolo ha trascorso tutta la notte accanto a me e andava continuamente in TIN per raccogliere notizie (le prime ore sono fondamentali) ma ogni volta che tornava giù non aveva la forza di parlare e di raccontarmi perchè le sue lacrime gli spezzavano il respiro.
Dopo 24 ore finalmente con la sedia a rotelle spinta da mio marito abbiamo raggiunto nostra figlia. Quanti fili, quanti monitor, quanti rumori, quanto era piccola: che impatto crudele!!!!!. Volevamo essere più forti, lei stava combattendo la sua prima battaglia, ma quelle immagini ci hanno trafitto il cuore e solo una mamma può capire quanto avrei voluto essere io al posto suo. Ecco cominciano i vari bolletini medici: la bambina presenta respirazione spontanea, è solo (solo!!) assistita da CPAP ma senza ossigeno, colorito roseo, vivace, disidratata. I dottori ci spiegano che bisogna attendere tre giorni per avere delle indicazioni precise e ci preavvisano dei rischi infettivi, anemici, emorragici. Non sapevamo se gioire a queste prime indicazioni o piangere, io avevo paura che morisse e non riuscivo ad essere calda e affettuosa con la piccolina e temevo poi di legarmi a quel fagottino. Ma poi ecco arrivare la montata lattea e con il tiralatte sento di provvedere alla crescita di Federica, di fare qualcosa per lei.
Dopo 48 ore iniziano i veri problemi: emorragia intraventricolare di I/II grado, anemia, assenza di urine, ombellico che non si rimargina - assenza di coagulazione.
Alle 2 del 10/03/01 di notte arriva nella mia stanza una dottoressa che vuole apprendere più notizie possibili sulla nostra famiglia per cercare di aiutare la bambina, che tragedia, che notte triste e sgomenta. Non potevamo fare nulla ma solo pregare ed attendere. Ecco, dopo vari carichi di liquidi infusi a Federica, la prima pipì, poca ma era già qualcosa. I reni sono morfologicamente normali ma la bimba urina troppo poco, siamo all' 11/03/01 arriva la prima sacca di sangue e una di plasma. Federica farà fino alle dimissioni quattro trasfusioni di cui due di plasma. I giorni passano il calo di peso porta Chicca ad 800gr. ed aumentano i problemi, la bambina per 15 giorni non viene alimentata. Nessun medico si sbilancia nel fare una prognosi e noi pendiamo dalle loro labbra. Arrivare al Gemelli, percorrere quei corridoi ed arrivare fuori la TIN è stata per noi una impresa, l'ansia ci ha accompagnato per 53 giorni e la paura di avere brutte notizie ci terrorizzava. Dopo 23 giorni abbiamo baciato per la prima volta Chicca, abbiamo sentito il suo odore e il suo calore; Lei ci ha aiutato a starle vicino. Tutti i giorni le abbiamo raccontata delle favole, filastrocche e nenie. Lei sentiva, capiva il nostro amore ma non poteva venir fuori dalla "scatoletta di plastica" perchè soffriva di forti crisi di apnea. Una volta, era sabato, Federica durante una apnea è diventata tutta violacea, poi io e e le infermiere con dei pizzichi sotto i piedini l'abbiamo stimolata ma quel saturimetro, il controllo cardiaco, i vari sondini erano diventati per noi una vera angoscia. Commettavamo l'errore di tutti, invece di guardare la nostra piccola che combatteva, osservavamo i monitor che ancora oggi fanno parte dei nostri incubi. Ogni piccola novità, un vomito, un po' di febbre diventa un dramma all'interno della TIN, ma questo che può sembrare un inferno è l'unica possibilità di vita che hanno i nostri figli. Ecco giungere il 30/03/01 data in cui vengono definitivamente sospese le CPAP anche se in presenza ancora di apnee, finalmente vediamo il suo viso tutto scarno ma tenero e tondo. Senza CPAP Chicca passa le sue ore tra le mie braccia e quel dal papà, che tenerezza, che gioia, la speranza di portarla a casa apre i nostri cuori e ci aiuta a darle tutto il nostro amore. Che bello, è passata dal gavage al biberon e anche il suo peso cresce più velocemente. Ma tutti coloro che hanno fatto questa esperienza sanno che è molto facile sorridere e piangere in quel reparto ed infatti dopo due significativi vomiti ecco affiorare una infezione alle vie urinarie e via subito con la sospensione dell'alimentazione, flebo di antibiotico e chiaramente una trasfusione per anemia.
I nostri umori cambiavano continuamente con l'arrivo dei bollettini medici ma la speranza di vedere quella luce delle dimissioni ci accompagnava ogni giorno. La visita oculistica ci annuncia che la piccola presenta una ROP di I grado, nei nostri occhi il terrore della cecità ma il tutto è rientrato spontaneamente dopo due settimane.
Ecco siamo al 25 aprile 2001, una domenica come tutte le altre, la piccolo ormai al peso di 1.950 eraprossima alla culla e a lasciare, speriamo definitivamente, la scatoletta!!!!!!!!!. Ma Federica non ha voluto rispettare i tempi ospedalieri e alle 18,00 di quel pomeriggio, in un momento di passeggiatina, ha urtato con il viso l'oblò dell'incubatrice che per un caso del fato si è poi anche rotta. Infatti io ed il papà eravamo lì a darle il latte quando un odore di bruciato si sprigionava dalla scatoletta.
Le infermiere a quel punto hanno deciso di trasferire Chicca in culla!!!!!!!!!!!!! E' rinata, finalmente avevamo la percezione che il peggio stava passando. Che gioia vestire quel ragnetto piccolino con le tutine che le calzavano 3 volte, ma la nostra bambina voleva crescere e venire a casa con noi. Sentivamo il suo desiderio forte di essere coccolata e il 30 APRILE 2001 eccoci a festeggiare con il reparto le sue dimissioni. FEDERICA è NATA L' 8.03.2001, RINATA IL 25.4.2001 E SOPRAVVISUTA IL 30.04.2001.
Oggi 31/10/2001 giorno del mio compleanno (32 anni) Federica pesa Kg 9.100 è lunga 70 cm circa ed è una bimba buonissima, mangia tutte le pappine, dorme tutta la notte e sorride tanto tanto. Ha una forza ed una voglia di recuperare che sconvolge noi ed i suoi angeli custodi (medici) ma soprattutto ha tanta voglia di baci e carezze. Lei deve recuperare due mesi freddi freddi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Non lasciatevi andare alla malinconia, non fatevi trasportare dalla sfiducia, loro hanno bisogno di voi per combattere la battaglia. Le armi siete voi ad offrirle con il vostro amore e credetemi i risultati sono tali che il vostro grande cuore faticherà a compensare tanta gioia e tanta soddisfazione. FORZA FORZA tutti uniti nel dolore del momento, ma poi tutti uniti nella gioia di riavere a casa un bimbo speciale che vi arrichirà nell'anima!!!! Non dimenticheremo mai la brutta/bella esperienza ma siamo consapevoli che Federica sarà sempre una bimba speciale con un cuore speciale ed una intelligenza e sensibilità fuori dal comune.
Con amore a Federica che ci ha insegnato tanto e a tutti voi che state vivendo questa triplice nascita!!!!!!!!!!!!!!
AUGURI ed in bocca al lupo.
Gabriella, Pierpaolo e Federica

pubblicato il 1 novembre 2001