Storie di bimbi e genitori speciali che hanno scelto di offrire la loro esperienza a tutti voi.


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Giulia è la nostra seconda bambina, nata a distanza di 5 anni e 1\2 da Sonia, la nostra prima figlia. Il suo arrivo è stato complicato fin dall'inizio, visto che il ginecologo mi aveva subito prospettato il possibile insorgere di qualche problema nell'ultimo trimestre a causa del collo dell'utero che non reggeva più molto. In seguito la gravidanza si svolse normalmente ma, tra il 5° e il 6° mese, mi accorsi che la pressione sanguigna si stava alzando e, consigliata dal mio medico, mi ricoverai per alcuni giorni in ospedale, dove mi sottoposero ad una terapia che per un certo periodo di tempo è riuscita a mantenere sotto controllo la mia pressione.
Dopo una ventina di giorni però la situazione ricominciò a peggiorare. Avevo sempre dei fortissimi mal di testa, vomitavo spesso e la pressione aveva ricominciato a salire. Intanto, un ulteriore controllo ecografico aveva mostrato che la mia bambina aveva smesso di crescere e che, a causa della mia ipertensione, il sangue non irrorava più la placenta in maniera soddisfacente. Non restava altro che partorire anche per evitare guai molto seri non solo a Giulia, ma anche alla mia salute. Dall'ecografia risultava che la bambina pesava veramente molto poco, solo 573 grammi, e il ginecologo mi consigliò di partorire all'Ospedale Sant'Eugenio di Roma.
Giulia è nata due giorni dopo, il 1° Giugno del 1997, dopo un parto cesareo. All'uscita dalla sala operatoria, aveva distress respiratorio grave e venne subito connessa al respiratore, al quale reagì molto bene.
Io ho potuto vederla solo dopo qualche giorno, quando sono stata in grado di alzarmi. Non so descrivere cosa ho provato in quel momento, era tutto così strano, lontano dalle immagini e dalle sensazioni provate con la nascita di Sonia. 
Giulia sembrava un alieno. Era piena di fili e di elettrodi, aveva una cute rossastra su cui si poteva distinguere chiaramente tutto il reticolo dei vasi sanguigni. La pelle era tesa sulle ossa e, ad ogni respiro, si sarebbero potute contare tutte le costole. Io non ero molto ottimista sul suo futuro e cercavo di ritornare con la mente alle conoscenze legate alla mia laurea in biologia e, peraltro senza troppa lucidità, vedevo i peggiori scenari. Mario invece è stato sempre sicuro che tutto sarebbe andato bene ed aveva ragione.
Poiché la bambina era considerata gravissima, decidemmo di battezzarla immediatamente e di darle il nome che aveva scelto la sua sorellina, cioè appunto Giulia, e come secondo nome Anna, poiché a Salerno, città nella quale noi viviamo, Sant'Anna viene considerata protettrice delle partorienti.
La degenza di Giulia in ospedale è durata 110 giorni, periodo durante il quale io sono rimasta a Roma per poterle essere vicina e portarle il mio latte di cui aveva bisogno per favorire la maturazione degli organi interni. Durante questi tre mesi ci sono stati momenti di speranza e momenti di sconforto che sono riuscita a superare grazie al conforto di amici e del personale sanitario del reparto di patologia neonatale che mi hanno sempre fatto intravedere la possibilità di una vita normale per Giulia, anche se non hanno mai nascosto i problemi ai quali potevamo andare incontro. Subito, infatti, mi fu detto che Giulia aveva il 50% circa di possibilità di sopravvivenza, ma il grande dubbio era sul come sarebbe sopravvissuta. Mi parlarono del rischio delle emorragie cerebrali, del pericolo delle infezioni, della retinopatia che spesso ricorre nei prematuri, delle possibili crisi respiratorie dovute alla forte prematurità dei polmoni...
Giulia ha avuto un po' tutti questi problemi, fatta eccezione per le infezioni, e così abbiamo affrontato trasfusioni di plasma e di sangue intero, apnee, desaturazioni e retinopatia che per fortuna si è fermata al primo grado. Ma quello che ci ha fatto più temere per la sua salute sono state due emorragie cerebrali e la comparsa di un soffio al cuore, che dovevano essere ricontrollati periodicamente.
Per fortuna, il soffio si è risolto spontaneamente, mentre le due emorragie, avvenute rispettivamente il 2° giorno di vita e a quasi due mesi, hanno dato origine solo ad una asimmetria dei due ventricoli cerebrali, cosa che fino ad ora non ha provocato nessun problema alla sua crescita.
Di tutto il periodo trascorso a Roma, ciò che ricordo con maggior tenerezza sono le "marsupio" (Kangaroo care) che mi permettevano di poter finalmente stringere la mia piccola. Ho iniziato con le marsupio quando Giulia pesava 850 gr, a circa 1 mese e 1\2. Quella è stata una sensazione indescrivibile che solo chi ha provato può capire. Senza nulla togliere al mio grande amore nei confronti della mia prima figlia, stringere al seno Giulia è stato completamente diverso. Nel caso di una nascita a termine è del tutto normale, direi scontato poter abbracciare il proprio figlio, ma nel caso di un bambino prematuro, soprattutto di uno gravissimo come Giulia, nulla è scontato e per un genitore la marsupio potrebbe essere anche l'unica volta che può prendere in braccio il proprio bambino che si è visto per mesi dentro un contenitore di plastica, si è potuto solo sfiorare letteralmente con un dito, con l'unica parvenza di normalità data dalle tante parole che in quei lunghi giorni si dicono a questi piccoli per cercare di mantenere un contatto e far sentire la propria presenza. Giulia, quando mi veniva posta sul seno a diretto contatto con la pelle sembrava un topolino, era piccola e calda, si agitava, cercava di muovere la testa e poi pian piano si calmava e a volte si addormentava.
Ricordo che proprio mentre la tenevo in braccio, uno dei medici lasciò che Sonia potesse vedere la sua sorellina per la prima volta, anche se attraverso un vetro, e allora mi attaccai al pensiero che se avevano permesso a Sonia di vedere sua sorella forse Giulia realmente aveva la possibilità di uscire di lì sana e salva.
Questo sogno si è poi realizzato nel settembre successivo quando, dopo alti e bassi legati anche al suo peso ballerino, uscì dall'incubatrice. Giulia sarebbe dovuta nascere il 2 settembre e il destino ha voluto che proprio in quel giorno fosse stata in grado di poter uscire dalla sua cameretta in plastica. E' stato quello un momento che ho vissuto da sola perché Mario era a Salerno e per me è stato davvero come se fosse nata in quell'istante.
Quando sono arrivata in reparto e ho visto l'incubatrice vuota, per un attimo il cuore si è fermato ma poi ho visto un fagottino con la tutina con le fragoline che avevo portato qualche giorno prima e la mia gioia è stata enorme. Per la prima volta potevo prenderla in braccio come un neonato "normale", anche se aveva ancora qualche sensore.
Dal 2 settembre in poi i giorni sono volati e, finalmente, la sera del 18 settembre Giulia faceva ingresso in casa sua dove erano ad aspettarla i nonni che avevano potuto vederla solo in foto o in qualche ripresa con la telecamera.


A Casa


Pensavamo che crescere Giulia sarebbe stato difficile, ma non immaginavamo quanto.
Appena tornati a casa abbiamo dovuto riorganizzare la nostra vita in funzione delle esigenze di Giulia e, poiché andavamo incontro alla stagione fredda abbiamo cercato di proteggerla quanto più era possibile dalle infezioni alle vie respiratorie, ma tutto ciò si è rivelato subito molto difficile e, anche se ci siamo blindati in casa, Sonia doveva necessariamente frequentare la prima elementare ed era così la principale responsabile dell'ingresso di virus e batteri in casa nostra.
Il 3 ottobre ritornammo a Roma dove Giulia fu operata di ernia inguinale all'ospedale Bambin Gesù e, anche se perse un po' di peso, tutto è andato per il meglio.
I primi tempi con Giulia sono stati abbastanza tranquilli, anche se rigurgitava spesso e noi scrutavamo sempre le sue reazioni per cercare di capire se avesse subito danni cerebrali.
Verso la fine di novembre comparve il primo raffreddore, che sottovalutammo un po'.
Imparammo però a nostre spese che con i prematuri non si può mai dire "E' solo un raffreddore". Infatti, nel giro di pochissimi giorni, il raffreddore era diventato una bronchiolite e dovemmo restare in ospedale per una decina di giorni.
Questa è stato solo il primo di una serie di malanni legati al periodo invernale che hanno raggiunto il culmine nel febbraio del '98, quando Giulia è stata colpita da una broncopolmonite molto seria che ci ha fatto temere per la sua vita.
Dopo di allora la nostra paura riguardo alle affezioni respiratorie è aumentata a dismisura e ad ogni colpo di tosse o accenno di raffreddore, immediatamente consultiamo il pediatra.
Intanto fra un malanno e l'altro, Giulia ha attraversato tutte le tappe della crescita portandosi dietro il suo ritardo di tre mesi che è andato gradualmente attenuandosi.
Ha sorriso a circa sei mesi, ha iniziato a stare seduta nella primavera del '98 ed ha cominciato a camminare a circa 18 mesi.
Attualmente Giulia cresce, anche se lentamente, e i suoi problemi sono legati soprattutto all'alimentazione. E' estremamente difficile convincerla a mangiare e, nonostante stimolatori della fame, pappa reale, integratori, a quasi 4 anni pesa solo 11 kg. E' però molto attiva, intelligente, vivace. Ora va alla scuola materna dove si è ben integrata, ha fatto le sue prime amicizie e riesce a svolgere tutte le attività scolastiche in maniera del tutto normale.
A conclusione di questa mia breve storia di Giulia, posso dire che, nonostante le inevitabili difficoltà che ogni bambino prematuro incontra nella sua lotta per la vita, la nostra piccola se l'è cavata tutto sommato bene, grazie a Dio, alla sua voglia di vivere, ai medici che l'hanno assistita e seguita sia a Roma che a Salerno e forse anche all'amore della sua famiglia.

Se volete scrivere a Giulia e ai suoi genitori:

pubblicato il 28 aprile 2001