Angelo

17 Maggio 2006. Un normale Mercoledì, io sono al lavoro, mi sforzo di restare tranquillo. Ho imparato a preoccuparmi delle cose quando succedono, non prima.

Negli ultimi giorni Chiara, la mia compagna, ha avuto un pò di disturbi, è gonfiata molto, troppo, un aumento di peso eccessivo, non riesce a dormire bene, ha un forte dolore proprio sotto lo sterno. Il giorno prima il ginecologo ha detto che potrebbe trattarsi di una gestosi, stiamo a vedere cosa succede nei prossimi giorni , dice, intanto fai questi esami del sangue.

Chiara ha una patologia che causa frequentemente aborti, si chiama "Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi" si tratta in sostanza di un difetto di coagulazione del sangue, si coagula troppo, il rischio di trombosi e conseguenti ictus è alto.
Da questa malattia non si guarisce, tuttavia se diagnosticata, si tiene sotto controllo con una pillola al giorno di anticoagulante, il "Coumadin". Purtroppo questo farmaco non si può usare durante la gestazione, quindi durante tutto il periodo Chiara ha fatto delle fastidiose iniezioni nella pancia di "Seleparina", altro anticoagulante che non ha però controindicazioni in gravidanza.

Torniamo al 17 Maggio 2006. Alle 14.00 Chiara mi telefona, dice di sentirsi sempre peggio, piange, ma non vuole andare in ospedale, ha paura.

A casa arriviamo contemporaneamente io e la mamma di Chiara, Giuliana. Dopo 20 minuti la convinciamo ad andare in ospedale. Durante il tragitto chiamo il ginecologo, ci incontriamo in ospedale. Chiara fa subito un'ecografia, il bambino è in sofferenza, bisogna partorire subito. E' presto, troppo presto. Chiara è alla 28sima settimana. Il ginecologo chiama gli ospedali dotati di un reparto di Terapia Intensiva Neonatale (TIN), uno, l'Ospedale Ingrassia, ha un posto libero. Poco dopo siamo tutti in ambulanza per andare a partorire all'Ingrassia.

Intanto ci ha raggiunto Dora, un'amica, un'angelo, un chirurgo vascolare che ha diagnosticato la Sindrome Anticorpi Antifosfolipidi a Chiara e che da allora la segue con continui controlli. Sono le 20.30 quando arriviamo in ospedale, il ginecologo di turno il dott. M. dovrebbe staccare alle 21.00 ma ecco arrivare Chiara, che deve partorire subito alla 28esima settimana ed inoltre è completamente scoagulata, il rischio di emorragia è molto alto. Il dott. M. è visibilmente contrariato, ma non ha scelta. Dora si offre di assisterlo durante l'intervento, è un chirurgo vascolare, conosce la paziente, il dott. M. acconsente.

Io piango a dirotto da diverse ore ormai. Ho paura, tanta. Intanto sono arrivati gli amici più cari, siamo tutti li, in attesa.
Dopo non so quanto tempo esce una dottoressa con un'incubatrice da trasporto gridando "Chi è il padre?", rispondo "Io", provo una strana sensazione è la prima volta che qualcuno mi chiama così. La dottoressa mi dice: "Venga con me". Riesco ad intravedere mi figlio, piccolo, piccolissimo, quasi nero, tanti capelli ed un occhio aperto blu, sembra che mi guardi, non dimenticherò mai quel momento. Entriamo nel reparto di neonatologia, mi dice di aspettare. Passano interminabili minuti poi sento piangere, buon segno mi dico, se piange, respira!
Dopo un'infinità di tempo torna la dottoressa, andiamo in una stanza a parlare. E' molto comprensiva, parla piano e con professionalità, ma senza complicati termini medici, si assicura che io abbia capito bene la situazione.

Mi spiega che la natura ha bisogno di 9 mesi per fare un bambino, quindi i restanti 3 il bambino li trascorrerà dentro l'incubatrice, dove, per quanto possibile, si cercherà di riprodurre l'utero materno. Adesso Angelo, mio figlio, è intubato perchè i suoi polmoni non sono ancora del tutto maturi, però è stabile. Vedremo come andrà la notte. Pesa 1 Kg è lungo 38 cm, potrei cingere tutto il tronco con due dita, è davvero piccolo, e magro, magrissimo. Nella stanza ci sono altri bimbi, di fronte alla sua culla c'è un neonato di 5,5 kg, è enorme sembra un'altra specie. La dottoressa mi dice: "come vede, un bimbo cicciottello non è sinonimo di salute, questo bimbo ha seri problemi di respirazione". Ne imparerò di cose in questo reparto.

Esco da neonatologia, Chiara è ancora dentro, mi rendo così conto che non deve essere passato tanto tempo. Gli amici mi abbracciano come se tutto fosse finito, ma Chiara è ancora dentro, sono preoccupato, ma sono sicuro che ce la farà, dentro con lei c'è Dora, un angelo custode con una laurea in chirurgia, ce la farà. Dopo un pò esce Chiara in barella, dice di sentirsi molto meglio, è molto confusa, la portano in reparto di ginecologia, per fortuna i due reparti stanno sullo stesso piano.

Esce Dora, sorride, la abbraccio così forte da farle male, non c'è nessuna parola, nessuna frase, nessuno sguardo che possa esprimere cosa provo. Abbraccio anche Giuliana, è ancora molto tesa, ma sorride. Giuliana passerà la notte con Chiara, mi cacciano via, dicono che devo andare a dormire per essere in forze l'indomani. Accetto, in ogni caso in ginecologia gli uomini non possono entrare. Un amico mi propone di brindare, è tutto finito dice. Si sbaglia ma gli credo, sono molto confuso. Torno presto a casa. Dormire? Dopo una giornata simile? E come si fa? Verso le 4 del mattino però, mi addormento.

La mattina seguente sono di nuovo lì, dove potrei essere? Lì c'è la mia famiglia. La dottoressa del TIN mi da le informazioni sulla notte. E' stata una notte terribile. Angelo ha smesso di respirare due volte, sono collassati i polmoni, ha avuto due ischemie cerebrali, gli hanno dato del "surfattante" di suino, serve a far maturare i polmoni, pare abbia funzionato, adesso è di nuovo stabile, mi dice. OK. Brutte notizie, ma sanno quello che fanno. E' strano, ma non riesco a pensare a conseguenze negative, sarà una qualche sorta di barriera psicologica.

Chiara sta ancora male, pressione alle stelle, reni e fegato in sofferenza tutti i valori sballati. Mi dicono che ha avuto la HELLP Sindrome, patologia delle gestanti. Rara, ma capita. Il ginecologo mi dice che hanno avuto più paura per Chiara che per il bimbo. Volevo farmi una famiglia ed ho rischiato di restare da solo, penso.

Chiara vede Angelo per la prima volta dopo 3 giorni, andiamo con la sedia a rotelle, lo vede, piange. Effettivamente fa una gran pena, lei dice che è colpa sua, della sua malattia. I dottori le spiegano che non è così, la consolano, ci consolano. Sono bravi, sanno come fare.

Angelo quel giorno si è quasi strappato il tubo dalla gola, gli da fastidio. Gli montano una specie di ventola che gli spara aria nel naso, in più ha una mascherina negli occhi, un tubicino sottilissimo nel braccio, un pannolino gigante, una lucina nel piede con un altro filo collegato ad un macchinario che si chiama "saturimetro". E' sotto una lampada a luce viola, ci spiegano che serve per smaltire la bilirubina in eccesso, per questo è così scuro.

Pochi giorni dopo Angelo "impara" a respirare da solo, un gran traguardo. Ha un colorito roseo, pesa 900 gr, calo fisiologico mi spiegano, ce lo aspettavamo. Al TIN ti raccontano tutto quello che succederà, è una buona cosa, da sicurezza.

Nei giorni successivi Angelo raggiunge un altro traguardo, riesce a far funzionare l'apparato digerente. Il suo primo pasto è una goccia di soluzione glucosata, dopo qualche giorno prende l'importantissimo "colostro" della mamma. Il rumore del tiralatte ci accompagnerà per 3 lunghi mesi, Chiara non pensa ad altro, ed ha ragione. C'è un guerriero di 1 kg che sta facendo la sua battaglia, ci ripetiamo, noi siamo la retroguardia dobbiamo fornirgli tutto il supporto possibile.

Dopo 15 giorni ci consentono di toccarlo, camice, calzari, mascherina, mani super disinfettate, via orologi ed anelli, e finalmente tocco mio figlio, il suo braccio è lungo quanto il mio dito e molto più sottile. Una carezza veloce, è morbidissimo, che meraviglia.

Angelo cresce di circa 20 gr al giorno ha ricevuto un paio di trasfusioni di sangue ed ha superato una piccola infezione. Dopo circa 1 mese e mezzo viene tolto dall'incubatrice, "promosso" alla culletta aperta. Qui comincia l'altra fase. Mi insegnano a dargli il biberon e a cambiargli il pannolino, Chiara comincia la "Marsupio Terapia". Una trovata meravigliosa che non si sa se faccia più bene alla mamma, al figlio o al papà spettatore. Di sicuro è qualcosa di molto importante.

Fino a quel momento mi ero rifiutato di cercare su internet informazioni sulle varie patologie, so per esperienza che le informazioni che trovi, per dovere di completezza, comprendono tutto, un pò come il foglietto di istruzioni dei farmaci dove trovi scritto "talvolta provoca la morte".Ora mi sentivo un pò più sicuro, ho navigato un pò e mi sono così imbattuto in Manolito.it, non potete immaginare la forza che mi ha dato leggere tutte queste storie. Mi sono ripromesso di scrivere la nostra esperienza un giorno.

I primi di Agosto, dopo quasi 3 mesi, Angelo è il "decano" ne sono passati tanti di bimbi dal TIN, abbiamo conosciuto, compreso e consolato tanti genitori, in fondo siamo diventati "decani" anche noi. Arriva però una brutta notizia. Angelo ha la ROP. La retinopatia che colpisce i prematuri, dovrà sottoporsi ad un rischioso intervento agli occhi, dovrà subire un'anestesia. Ne ha passate tante, passerà anche questa.

Cosi sarà. Superato anche il post operatorio finalmente il 10 Agosto ci dicono che Angelo sarà dimesso, mille prescrizioni, mille medicinali ed un pò di controlli elettroencefalici per stabilire se le due ischemie avute la notte che è nato hanno causato danni permanenti.

Oggi il guerriero di 1 kg sta per compiere 3 anni. Pesa 15 kg. E' alto 1 metro, parla, gioca corre come tutti gli altri bimbi della sua età. Forse porterà gli occhiali.

Questo è tutto. Ho scritto tanto, spero che le mie parole e questa esperienza finita bene diano forza e speranza a quanti ancora hanno un figlio in una TIN. Quando ho letto le altre storie ho avuto un grande sollievo, questo è il mio modo di ringraziarvi tutti.

Voglio solo aggiungere una cosa. Queste cose accadono, ogni giorno a tanta gente. Non è colpa vostra, non avete fatto nulla di male per meritarvi questo. Vivete con impegno, determinazione e ottimismo questa fase. Il vostro piccolo guerriero ha bisogno di una sana e robusta retroguardia, ce la farà anche lui.

Pigi

pubblicato il 28 agosto 2009